miércoles, 31 de enero de 2018

Durante los años que he tenido la oportunidad de abordar pacientes con enfermedad terminal en situación de últimos días o en agonía me he encontrado frecuentemente con familiares o conocidos del enfermo que por desconocimiento de estos procesos sumado a la negación de nuestra sociedad a la realidad del enfermar, el envejecer y el morir, demandan en este momento tan importante atenciones que no son proporcionales a esta condición natural como son alimentación, hidratación entre otros manejos que desde la razón y el sentido común, más que propiciar bienestar agregan mayor inquietud, stress e incluso angustia al que está padeciendo el proceso 

[Nota suelta, autor desconocido]

Dale la vuelta a la tortilla

El pulpo enojado

Efectos del estrés

Cuando la muerte se enamoró de la vida

Qué es la ansiedad?


martes, 30 de enero de 2018

La vida y la muerte

Nuestras actitudes y creencias acerca de la muerte tienen una gran influencia en la forma en que enfocamos la vida.
Probablemente no exista un dolor mayor que el de ser separados de un ser querido a causa de la muerte. A pesar de que todos sabemos con la mayor de las certezas que nuestro tiempo es limitado y que nadie puede escapar de la impermanencia de la vida, aún así, esto no hace que nos preparemos para el impacto de la muerte o que abordemos nuestra propia e inevitable separación de este mundo.
¿Por qué nacimos? ¿Por qué debemos morir? ¿Qué clase de valor podemos extraer de esta frágil existencia? La búsqueda de respuestas a todas estas preguntas fue la razón de ser del surgimiento del budismo.
El budismo nos enseña que no deberíamos eludir el hecho de la muerte sino confrontarlo cara a cara. Nuestra cultura contemporánea ha sido descrita como una cultura que busca evitar y negar la cuestión fundamental de nuestra mortalidad. El ser conscientes de la muerte, sin embargo, nos obliga a examinar nuestras vidas y a tratar de vivirlas de forma significativa. La muerte nos capacita para atesorar la vida; nos despierta a la maravilla de cada momento compartido. En la lucha por navegar a través del dolor de la muerte, podemos forjar un radiante tesoro de fortaleza en las profundidades de nuestro ser. A través de esa lucha, nos volvemos más conscientes de la dignidad de la vida y nos mostramos más dispuestos a empatizar con el sufrimiento de los demás.
Desde la perspectiva budista, la vida y la muerte son dos fases de un continuum. La vida no comienza con el nacimiento ni termina con la muerte. Todo en el universo, -desde los invisibles microbios del aire que respiramos hasta las grandes espirales de galaxias- está sometido a estas fases. Y nuestras vidas individuales son, asimismo, parte de este gran ritmo cósmico.
Absolutamente todo en el universo, todo lo que sucede, es parte de una vasta red viva de interconexiones. La energía vibrante a la que llamamos vida, y que fluye a través de todo el universo, no tiene principio ni fin. La vida es un proceso de cambio continuo y dinámico.
Sin embargo, las enseñanzas budistas tempranas veían este proceso como un sufrimiento inevitable y se centraban principalmente en la posibilidad de escapar del mismo.
Shakyamuni percibió que los deseos son el impulso fundamental que hace avanzar nuestra vida, manteniéndonos atados al ciclo del nacimiento y la muerte. A cada momento, el impulso por satisfacer deseos diversos inspira pensamientos, palabras y acciones, que constituyen la fuerza latente de nuestro karma individual. A través de estas causas y efectos, acciones y reacciones, damos forma a nuestra vida y a nuestras circunstancias, instante tras instante, perpetuando un fluido proceso que ha venido produciéndose durante incontables existencias. Por otra parte, Shakyamuni enseñó que no existe un alma permanente o una entidad individual que haya existido a lo largo de todo este tiempo, sino que, simplemente, es la continuidad de la energía kármica la que genera la ilusión de una esencia inmutable o de una entidad individual.
Al eliminar el deseo cortaríamos entonces la energía que alimenta el ciclo de la vida y la muerte y, en el momento de la muerte, nuestra vida se extinguiría de una vez para siempre. Este feliz estado de aniquilación o desintegración -nirvana- constituía el objetivo final de las enseñanzas budistas tempranas y sigue siendo considerado como tal hoy en día en muchas tradiciones budistas. La vida, desde esta perspectiva, es un ciclo de sufrimiento del cual uno, finalmente, logra escapar.
El Sutra del loto genera, sin embargo, una visión completamente revolucionaria de los seres humanos, afirmando que nuestras vidas en este mundo están dotadas de un profundo propósito.
Esta escritura budista, que tanto Nichiren como todo un linaje de eruditos budistas anteriores a él consideraron como la expresión más completa de la iluminación de Shakyamuni, hace hincapié en que la naturaleza esencial de nuestras vidas es, a cada momento, la naturaleza de Buda.
Al despertar a la verdad de nuestra naturaleza inherente de Buda, descubrimos nuestro sentido de propósito y la vida adquiere así una dimensión completamente diferente basada en la alegría.
Pero, ¿qué es la naturaleza de Buda y cómo podemos despertar a ella? En esencia, la naturaleza de Buda es el impulso inherente a nuestra vida que nos conmina a aliviar el sufrimiento y llevar felicidad a los demás. Aparece reflejado en el Sutra del loto a través de la siguiente afirmación: "A cada instante pienso: cómo puedo hacer para que los seres vivientes entren en el camino insuperable y adquieran rápidamente el cuerpo de un buda".
La frase Nam-myoho-renge-kyo, que Nichiren instaba a sus seguidores a recitar, podría ser descrita como el sonido o la expresión de ese impulso primordial - de ese juramento- y su recitación podría ser considerada como la práctica que orienta nuestras vidas en dirección a este mismo juramento. A través de la maravillosa alquimia de este acto, el incesante proceso de cambio constante que constituye la vida se convierte así en un proceso de crecimiento y transformación sin fin.
De este modo, nuestra vida misma se transforma en una expresión de este juramento. Desde la perspectiva iluminada de la Budeidad, hemos nacido en este mundo libremente con la determinación de despertar a otros a su naturaleza de Buda. Cuando despertamos a este propósito, las causas y efectos del interior de nuestras vidas se convierten en las causas y efectos de la Budeidad: las circunstancias concretas de nuestra vida y nuestro carácter, nuestros sufrimientos y triunfos, se transforman en un medio para demostrar el poder de la naturaleza de Buda y poder crear, así, lazos de empatía con otras personas.
Este despertar a la naturaleza de Buda es en ocasiones descrito también como el despertar a un "yo superior". El presidente de la SGI, Daisaku Ikeda, comenta: Este "yo superior" busca siempre aliviar el dolor y acrecentar la felicidad de los demás, aquí, en medio de las realidades de la vida cotidiana. Y aún más, este dinámico y vital despertar a un "yo superior" capacita a cada persona para experimentar tanto la vida como la muerte con el mismo deleite.
En el mundo de la Budeidad, nuestras vidas no están dirigidas por nuestro karma sino por nuestro juramento, por nuestro sentido de misión. Somos, en esencia, libres. Si permanecemos ajenos a esta realidad o si nos desvinculamos de nuestro juramento, entonces comenzamos a llevar vidas de "mortales comunes", gobernados y sujetos a las vicisitudes del karma.
La belleza de la vida se deriva de su expresión tan diversa. Del mismo modo, en la sociedad, la diversidad de la naturaleza de nuestras luchas, de nuestros triunfos, la gran variedad con la que nuestras vidas se van conformando y llegan a un fin, nuestros ciclos de vida, largos o cortos, todo ello, cuando vencemos sobre los sufrimientos de la existencia bajo la luz triunfante de la naturaleza de Buda, todo se revela finalmente como significativo y valioso.
Las preguntas fundamentales de la vida y la muerte son, en definitiva, una cuestión de teorías y creencias. Lo realmente importante es cómo vivimos, ser conscientes del tesoro que es la vida y del valor que podemos crear durante una existencia, que, en palabras de Nichiren, transcurre "tan rápido como un corcel blanco que pasa al galope y al que apenas alcanzamos a ver por la rendija de un muro". La mayoría de nosotros tendemos a pensar que siempre habrá otra oportunidad para encontrarnos y conversar una vez más con nuestros familiares y amigos, así que no importa si hay algunas cosas que quedan sin decir. Sin embargo, para vivir plenamente y sin ningún arrepentimiento debemos expandir nuestro ser al máximo y darnos a los demás por completo a cada instante con el sentido de que, quizá, ese podría ser nuestro último encuentro.
El punto de vista del Sutra del loto sobre la vida y la muerte es aquel que continuamente despierta nuestra conciencia hacia todos aquellos con los que compartimos nuestra vida, urgiéndonos a desarrollar vidas plenas y contributivas. En el momento en el que comenzamos a actuar por la felicidad de otras personas, experimentamos una energía renovada y un sentido de conexión con nuestra esencia más profunda. A medida que continuamos realizando estos esfuerzos en el tiempo, nuestras vidas adquieren un sentido de expansión y fortaleza. De esta manera, podemos manifestar los aspectos más positivos como seres humanos y crear una valiosa existencia conjuntamente con los demás.

El enemigo no es la muerte. El enemigo es el sufrimiento inecesario

The enemy is not death. The enemy is needless suffering


Among hospice staff, it is called “getting it.” One says, “He doesn’t get it,” “I think she gets it,” or, “They definitely get it.” It is a little hard to define, but as with pornography, you know it when you see it.   Nonetheless, given the importance of “getting” good end-of-life care, let us take a moment to try and explain.
The 92-year-old patient is bleeding into her head, but has blood clots in her lungs. She suffers from advanced heart disease and has been on both a respirator and dialysis for three weeks. She is failing as, like flimsy rowed dominos, vital systems collapse. Her chance of surviving the hospitalization is less than one in a hundred.
Despite death lurking, just another complication away, this nonagenarian is treated with maximal, aggressive, unrestrained care. She is not only full code (when her body stops they will pound on her chest and pour joules of electricity into her broken heart), but she is receiving over 30 different medications, a list which grows as medical complications breed new catastrophes, everyday.
The doctor running this case does not “get it.” He acts as if he does not realize that everyone dies. He has completely failed to provide merciful, honest care and instead has set up a plan to maximize suffering, compound confusion, amplify futile intervention and guarantee out-of-control costs that will bankrupt the family. While the patient and family bear the responsibility for key life decisions, the “healer” has set up a ridiculous, unethical and incredibly common system of care.
Other doctors are just beginning to “get it.” This rapidly expanding group is the basis for the increasing use of expert end-of-life consults. They are halfway there; they understand that everyone dies, but are not sure what to do about it.
Ellen has metastatic lung cancer and came to see me to prescribe medical marijuana. The cancer has spread and between the disease and chemo-neuropathy, she is having a great deal of pain. Her doctor does not know how to keep her comfortable and therefore has not set up a long-term plan.
To his credit, the doc has referred Ellen not only to me, but also to hospice for consult regarding an end-of-life plan. She is still “full code,” meaning no absolute hard line in the sand has been drawn to prevent excessive care, but he has started her in the right direction. He “gets” that mercy at the end-of-life is important and is using the specialty of palliative medicine to compensate for his own limits.
The other night I got a page from a patient of one of my partners. When I brought up the file in our electronic medical record, I found that the patient is a 68-years-old ex-cop with kidney cancer, a small amount of which has spread to one lung. While this cancer is a chronic and eventually fatal disease, his short-term (months, even years) prognosis is quite good.
What interested me, was the notation in his file that said, “Patient is DNR (do not resuscitate) and does not want extraordinary measures of life support.” This is a notable order because this patient feels completely well; in fact, he was calling from California, while traveling.
This is a doctor who “gets it.” When it was discovered that this patient has a lethal disease, the oncologist led a serious and frank discussion.
You have a cancer for which there is no known cure. You only have a very small amount of cancer, but it is now chronic. We have exciting new therapies, which should help. However, you will eventually die from this cancer. You and your family need to consider what you want done when the disease gets worse. Is there a line you would not cross? Is there therapy you do not want? For example, would you want to be put on a breathing machine or have CPR? This is your decision, and we will support whatever path you follow, but it is important that you consider your choices.
“Getting it,” means that patients receive the honesty, confidence, and respect to control their own lives. Not false hope, but the chance to cope with one of the hardest realities of life.
“It is your life. As your doctor, my job is to guide, not order or command. It is about you, not me. You are the patient. I am the teacher and healer.”
With the increasingly complex, confusing, and expensive nature of medical care, it is more important than ever that doctors “get it.”  They must accept that the enemy is not death; the enemy is needless suffering. They must understand the limits of their role. They must appreciate and respect the strength of their fellow man and the rights of every patient to choose their destiny.
The final part of life is about being alive, not about death. Only by seizing those precious moments, deciding our own fate, can we hope for quality, comfort, and dignity.

Cómo explicarle a un niño la muerte de un ser querido

Pistas para permitir a los niños participar en el duelo, de la directora del Centro de Escucha San Camilo

La enfermedad propia o de un familiar, la muerte de un ser querido o la separación de los padres son acontecimientos críticos para niños y adolescentes. ¿Cómo pueden afrontar los padres esos momentos? Marisa Magaña, directora del Centro de Escucha San Camilo te da pistas para acompañar a tus hijos.
¿Por qué todavía tenemos tanto reparo  para acudir al psicólogo, cosa que no nos pasa con otros especialistas?
Es curioso como en sociedades tan cambiantes como la nuestra tenemos una alta capacidad para adaptarnos a todo lo nuevo que nos llega y lo acogemos con los brazos abiertos por distinto que nos parezca y sin embargo arrastremos tabús y estigmas a través casi de los siglos.
Ir al psicólogo, por desconocimiento, aún se sigue asociando a tener trastornos mentales o en el peor de los casos a ser “tonto”. No ocurre lo mismo con otros profesionales como pedagogos, logopedas que se asocian a otro tipo de trastornos que no son tan vergonzantes.
Sabemos cuándo una persona tiene que acudir al médico pero no sabemos bien cuando deberíamos acudir al psicólogo ¿Nos lo puede aclarar?
Ocurre que estamos tan acostumbrados a convivir con determinados hábitos de pensamiento y comportamiento insanos, que ya los hemos normalizado y aunque no nos hacen sentir bien, pensamos que no se pueden cambiar.
Ciertamente no existe una línea divisoria clara y no resulta fácil diferenciar, ante un malestar personal, si será suficiente con el apoyo de familia y amigos o requiere de la ayuda de un profesional de la salud mental.
Algunas pistas sobre si deberíamos acudir o no a buscar ayuda profesional nos lo pueden dar los parámetros siguientes:
•    ¿Se trata de un problema/circunstancia que está limitando la rutina diaria y ésta se está viendo perjudicada?
•    ¿Se ha intentado solventar de alguna manera y bien por falta de capacidad o de motivación, no se ha obtenido resultado positivo?
•    ¿El motivo del  malestar, se mantiene en el tiempo y no sólo no mejora sino que va a más?

Si la reflexión ante estas preguntas nos lleva al sí como respuesta, no estaría de más, al menos, consultar nuestra preocupación con un psicólogo.
Se dice que  muchos de los problemas relacionados con la personalidad o incluso la enfermedad mental tienen sus primeros síntomas en la adolescencia y juventud, incluso en la niñez. ¿Es así?  En ese caso, ¿cuáles son los síntomas que deben observar los padres para llevar, preventivamente, a sus hijos al psicólogo?
La gran mayoría de los problemas relacionados con la personalidad tienen su origen en la infancia, tienen que ver con los tipos de vínculos aprendidos, el afrontamiento de problemas, la ocurrencia o no de acontecimientos traumáticos, etc.
La enfermedad mental es ya un asunto más complejo y dependiendo de distintas variables, entre otras si tiene componente genético o no, podrá debutar  en distintos momentos de la vida del ser humano.
Los padres tenemos un instinto que hace que ante determinadas reacciones, comportamientos, actitudes de nuestros hijos, nos digamos “algo no va bien”. Comportamientos atípicos; niños que no se relacionan o se relacionan mal con otros niños, que sólo juegan solos, que mantienen un estado de ánimo triste, que no responden al cariño, que están en continua rebeldía, que no toleran los límites, etc. Son comportamientos que nos deberían hacer pensar a los padres que algo le ocurre a nuestro hijo y no estamos llegando a ello.
Hay momentos especialmente críticos en la vida de un niño o de un adolescente: enfermedad suya o de un familiar, muerte de un familiar cercano, separación de los padres…. ¿Cómo les afectan estas situaciones?
Acontecimientos como la enfermedad propia o de un familiar, la muerte de un ser querido, la separación de los padres, etc.  Cuando ocurren durante la infancia o la adolescencia,  suelen afectar al menor en todas las dimensiones de su persona.
Ante esto los padres hemos de estar especialmente alerta, porque los adolescentes y especialmente los niños, no manifiestan sus sentimientos como los adultos, más bien los “actúan”. A los menores les cuesta expresar, les cuesta entender lo que sienten y más aun “sacarlo”.
Es frecuente, por ello, que su malestar; tristeza, rabia, culpa… lo proyecten en sus actividades y comportamientos diarios; falta de ilusión por las cosas, no querer estar lejos de casa, reacciones violentas sin causa justificada. Recuerdo el caso de una niña de 10 años que ante la muerte de su hermana pequeña no expresaba ningún sentimiento hasta que una noche que se quedó a dormir en casa de su mejor amiga, le dio un ataque de llanto tan grande que los padres tuvieron que ir a buscarla.
¿Cómo deben actuar los padres?
Fundamentalmente de dos maneras; haciendo a los menores participes de lo que está ocurriendo en la familia. Es decir, informarles, adaptando la información a su nivel de comprensión, de lo que está ocurriendo, de en qué manera les va a afectar, cambios de horarios, etc. Si se trata de una enfermedad grave, sin cerrar la puerta de la esperanza, no mentirles sobre la gravedad y la posibilidad de no curación, los menores también necesitan ir haciendo su despedida.
Una vez hecho esto es importantísimo darles la oportunidad para que expresen lo que están sintiendo, que pregunten lo que quieran saber, ellos dosifican con sus preguntas. Normalizar y acoger su llanto, rabia, etc., con cariño y comprensión explicándoles que es su manera de expresar el amor hacia su ser querido.
En nuestra sociedad no se lleva hablar de la muerte y menos a los niños, ¿cuándo y cómo hay que hablar a un niño de la muerte?
Siempre que el menor haya sufrido una pérdida significativa es importante hablar con él.
¿Qué debemos decir al niño? Cómo nos sentimos, que entendemos su tristeza, que es natural que sienta pena o rabia, que en esta vida ya no veremos más al fallecido.
Tener en cuenta además que los principales temores del niño son ¿Causé yo la muerte? ¿Me pasará a mí? ¿Quién me va a cuidar si se muere también mi…?
Desde su experiencia ¿cuáles son las situaciones que más  nos “duelen”, en el  cuerpo y en el alma, a las personas en estos tiempos que vivimos?
Desde mi experiencia, las situaciones que más nos duelen a los seres humanos son intemporales, y tiene que ver con el miedo a que nos dejen de querer. Aunque suene a manido, querer y ser querido es lo que da sentido al ser humano, afortunadamente.
Perder ese cariño, por muerte, abandono, agresión, etc. Deja un vacío en el alma que si no se trabaja para afrontarlo termina enfermando el cuerpo. La gran mayoría de los trastornos de una persona tienen su origen en no haber recibido cariño o haberlo recibido de una manera insana.
Usted trata casos de personas que han tocado fondo ¿cómo les motiva para salir del pozo y abrirles horizontes de esperanza?
Cuando te sientes tocando fondo, una de las cosas que más necesitas es que mientras te estás “quejando” por lo mucho que te duele lo que te está pasando, haya alguien sentado a tu lado recogiendo todo esto que dices. Entendiendo la magnitud de su gravedad, validando sus reacciones y comportamientos como propios de la situación tan dura que está viviendo e incluso animándole a que “no se aguante” nada de lo que sienta, porque sí, porque la queja es buena y es buena porque sana. Es la rehabilitación del hueso roto, duele mientras se hace pero sin ella no se vuelve a caminar bien.
Solamente después de haber acogido al otro en sus debilidades podrá confiar en ti para que le ayudes a re/descubrir sus fortalezas.

Job y una familia


Historias que inspiran

https://es.aleteia.org/2016/12/22/la-vida-del-santo-job-se-queda-corta-ante-esta-familia/

Ningún sufrimiento es en vano

La gente que atraviesa por esto a menudo quiere una respuesta mágica, una técnica o truco, algo que realmente ayude: no existe

Ningún sufrimiento es en vano. Y no me estoy refiriendo al sufrimiento que ofrecemos por el prójimo. Me refiero a que, en cierto modo, nos estamos entrenando. Nuestro sufrimiento es útil en este mundo y eso es una bendición que hace que nuestras pérdidas sean un poco más fáciles de llevar.
La pasada noche estaba sentado en nuestra sala de estar, entrada la madrugada, mientras revisaba la prosa de una persona, cuando llegó un correo electrónico de un amigo. Por lo general es un amigo divertido, y revisar el estilo de un texto no lo es, así que abrí su mensaje.
Me escribía desde un hospicio. Uno de sus amigos más próximos acababa de ingresar, después de tres años y medio luchando contra un agresivo cáncer cerebral. Me pedía consejo sobre cómo acompañar a su amigo en su viaje. Se disculpó por escribirme con un tema tan doloroso, pero necesitaba ayuda de verdad.
La larga noche en el hospicio
Mis pensamientos se remontaron a tres meses atrás, en aquella larga noche en el hospicio sentado junto a la cama de mi hermana. Era el final de seis meses dedicados a ella casi por completo. Escribí aquí sobre aquel último día y noche. Fue un dolor inconcebible.
Así que tenía algo que decir a mi amigo, algo que podía decir con autoridad. Cuando mi hermana agonizaba y durante un tiempo después de su muerte, la gente me decía todo tipo de cosas, con la intención de ayudar y consolar. Recibí muchos consejos junto con las fraternales condolencias. La intención era buena y por lo general veía la verdad de lo que me estaban diciendo, pero aun así quería que gran parte de ellos se callaran, o que se callaran y se largaran.
Algunos hacían que la cosa pareciera fácil, pero eso solo empeoraba el problema. Incluso cuando percibían el dolor, muchos hablaban de algo que no conocían. Quizás decían verdades, pero eran verdades de segunda o de tercera mano.
Aquellos que habían sufrido de la misma forma rara vez decían algo. Ya sabían lo que estaba aprendiendo. Las pocas palabras que pronunciaban las decían con autoridad. Incluso su sencillo “lo siento mucho” significaba mucho, porque habían pasado por lo mismo.
Hablaban con solidaridad de camaradas, de compañeros veteranos. Sentía como si nos sostuviéramos hombro con hombro en la batalla. Ninguno hablaba como si tuviera una respuesta. No tenían que decir mucho, aunque lo que decían siempre era de ayuda. Con su comprensión era suficiente.
El mensaje de respuesta
Por supuesto, respondí a mi amigo de inmediato. Y esto fue lo que le dije.
Las personas que atraviesan algo así a menudo desean una respuesta mágica, algún truco o método infalible, algo que puedan hacer y que sirva de ayuda de verdad. Lo sé por experiencia. Y también sé que no hay ninguno.
Mi respuesta no es dramática y puede que no resulte satisfactoria, le escribí. Pero lo mejor que puedes hacer para acompañarle es únicamente eso, acompañarle.
Le dije que según mi experiencia y según lo que había aprendido de otros,los agonizantes pasan página a medida que se acercan más a la muerte. No quieren nada de nosotros, no quieren que les aleccionemos, no quieren interactuar con nosotros. Tal vez nosotros queramos esa Gran Charla, pero ellos no. No podemos hacer nada (excepto la ayuda práctica), además de estar con ellos. Eso es lo que quería mi hermana.
Le hablé a mi amigo sobre el final. Mi esposa y yo nos turnábamos sentados junto a Karen durante sus dos últimos días. Es todo lo que ella quería. No quería hablar. De todas formas, no hay nada que decir. La mayoría no quiere escuchar piedades, ni siquiera o sobre todo si son creyentes.
Entonces me senté con ella durante su última noche, después de que empeorara claramente, hasta que decidió que quería ir al hospicio. Cuando llegamos allí, sobre las 10:00, ya estaba dormida. Rezamos In paradisum a su lado y luego me senté junto a ella toda la noche. Mi esposa Hope dormía a cabezadas irregulares en el sofá.
Yo sostenía la mano de mi hermana y de vez en cuando le cantaba, quizás en gran parte por satisfacción propia, aunque algunos expertos afirman que los moribundos pueden escucharte incluso cuando crees que duermen. Tal vez porque había escuchado la canción en la radio aquel día, canté varias veces el primer verso y el estribillo de Long May You Run, de Neil Young. No sé a qué se refiere el “corazón cromado” de la letra, pero “tu corazón cromado brilla bajo el sol / que corras lejos”, me parecía apropiado para ella.
De vez en cuando le hablaba. Recé muchas decenas del rosario. Lloré mucho.
Simplemente, está ahí
El que yo estuviera ahí los últimos días era importante para ella. Rezo por que mi presencia en el hospicio después de que se durmiera significara algo también para ella, aunque no lo sabré hasta el próximo mundo.
Pero acompáñale, simplemente está ahí. Es muy importante.
Esto fue lo que escribí a mi amigo y le pareció útil. El sufrimiento de aquel día con mi hermana ha resultado ser útil para alguien que necesitaba escucharlo de un veterano. Esto es algo que alivia mucho la carga, cuando hay tanto en la vida que conspira para recordarte el dolor. Tu sufrimiento no es en vano. Te están entrenando.

Estar a la distancia justa

Qué hay que hacer ? – dijo el principito
– Hay que ser muy paciente – respondió el zorro. – Te sentarás al principio más bien lejos de mí, así, en la hierba. Yo te miraré de reojo y no dirás nada. El lenguaje es fuente de malentendidos. Pero cada día podrás sentarte un poco más cerca…”
         Algo importante que los enfermos me han ido enseñando es a acompasar mi paso a su paso… En nuestro afán de ayudar, de aportar bienestar a las personas en las situaciones que las hacen más vulnerables, tantas veces lo hacemos sin centrarnos profundamente en ellos.
         Bienintencionadamente queremos forzar su momento, sacarlos del  aislamiento, del aturdimiento, de la apatía, de la agresividad que son parte normal del proceso de adaptación y aceptación de lo que les está ocurriendo.
        Cuando actuamos así no nos vemos y no los vemos. No percibimos que, con frecuencia, lo que intentamos subsanar es nuestra propia incomodidad ante el dolor. Se nos hace difícilmente soportable estar cerca de alguien a quien no sabemos consolar, cuyo dolor no podemos hacer desaparecer, cuya agresividad nos alcanza y nos impide hacer nuestro trabajo sin conflictos; nos sentimos impotentes cuando nuestra batería de herramientas se nos evidencia insuficiente, ineficaz y eso nos frustra y nos vuelve nerviosos, incómodos, impacientes, evitativos. Nos evidencia nuestra propia vulnerabilidad…
        Y así se nos hace difícil verlos. Percibir profundamente lo que están viviendo y lo que desean transmitir. El paisaje interior que están atravesando y cómo desean verdaderamente que estemos para ellos.
        Por supuesto que tenemos que acompañar estas fases y que el objetivo y el deseo es que lleguen a la aceptación serena y en paz desde donde comprendan íntimamente lo que están viviendo, y desde ahí, puedan desplegar la fuerza interior que necesitan para afrontarlo y llegar a vivirlo con paz, incluso con gozo.
        Pero este camino hemos de hacerlo con un respeto y una delicadeza exquisitos. Con una firme confianza en la persona: es ella quién nos indicará sutilmente cómo desea ser acompañada. Es ajustarnos a sus necesidades de cada momento, no a las nuestras. Es estar tan presentes a ella que podamos escuchar sus silencios, asomarnos sagradamente a sus abismos, apartarnos tanto como desee sin mover nuestra presencia un ápice, ser exactos intérpretes del significado de sus palabras como si tuviéramos ante nosotros el más preciado códice descubierto…
        La persona en cualquier circunstancia, pero especialmente en los momentos de dolor, necesita que le brindemos el espacio profundamente amoroso de respeto y acogida suficiente y justo para que sea ella quién elija cuándo acoger la presencia y cuando decidir retirarse a su interior.
Eso es ACOMPAÑAR.
ESTAR en la justa medida.
         Desde ahí ofrecemos el Círculo Protector que alimenta para poder atravesar con dignidad ese camino sagrado del misterio del Dolor que se abre a la paz…incluso al sereno gozo en medio de la noche oscura hacia esa grandeza del ser humano que se levanta hermoso en medio de cualquier circunstancia. Desde ahí llegamos a gozar del Regalo precioso de su confianza y ese milagro que ocurre en nuestra labor cuando otro ser humano nos permite el privilegio de Acompañarlo.


Cáncer: ni batallas, ni perdedores

La metáfora más frecuente cuando se habla de cáncer es la de la lucha o batalla. Es la que utiliza Pablo Ráez, uno de los pacientes que más ha hecho por promover la donación de médula en España, cuando habla de su leucemia a sus más de 316.000 seguidores, y también una de las más escuchadas en la calle y leídas en internet. Sin embargo, desde hace varios años, hay especialistas que advierten que estas expresiones pueden resultar negativas para algunos pacientes. Si es una pelea, empeorar puede ser considerado como una derrota.
Qué lenguaje se debe utilizar para hablar sobre el cáncer es una de las grandes dudas de los familiares y allegados de los afectados. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) cuenta con un teléfono gratuito de asesoramientosobre cualquier aspecto vinculado con la enfermedad. Su responsable, la psicooncóloga Patrizia Bressanello, explica a Verne que el servicio –llamado Infocáncer– es más utilizado por familiares de pacientes que por enfermos. “Nos preguntan por pautas para ayudar, cómo deben comunicarse, qué actitud mostrar o si deben tratar el tema con normalidad”, cuenta. A partir del 4 de febrero, Día Mundial del Cáncer, y hasta el día 12, podrá adquirirse junto al diario EL PAÍS una pulsera solidaria a 1,50 euros cuyos beneficios irán a la AECC.
AMPLIAR FOTO

Para Bressanello, el lenguaje utilizado para hablar de cáncer “suele ser excesivamente bélico” y no siempre es el apropiado para los enfermos, ya que genera una sobreexigencia en el paciente. “Parece que deben ponerse en el lugar del héroe, del luchador y lo recomendable es lo contrario: aprender a relajar el ritmo, a que no siempre se va a estar optimista", señala.
Hay estudios que sostienen que este tipo de mensajes tiene un efecto negativo para los pacientes. Elena Semino, lingüista especializada en las metáforas utilizadas en cuidados terminales, recopila algunos de ellos en el blog de su universidad. "En 1970, la escritora Susan Sontagya advertía de las implicaciones para los pacientes de la retórica militar utilizada al hablar del cáncer”, apunta. “En 2010, Robert S. Miller [director médico de la Sociedad Americana de Oncología Clínica] incluyó las metáforas militares como una de las ocho palabras o frases a prohibir". Otras expresiones "prohibidas" para Miller son la "agresividad" de la enfermedad o el uso evasivo del "no" (hablar de "tumor no pequeño" en vez de "tumor grande", por ejemplo).
El debate sobre estos términos regresó con el fallecimiento de Bimba Bosé, el 23 de enero. Ese mismo día, la presidenta de la Asociación de Oncología Interactiva, Miriam Algueró, publicó un post en el que señalaba: "En internet se repiten los mismos mensajes: Bimba fue una luchadoraBimba fue una guerreraBimba fue valiente... Estas palabras son las que se dicen a los pacientes cada vez que se diagnostica un cáncer en nuestro país. Pues no señores, no estamos de acuerdo (...) No se trata de ser valientes, ni de luchar, ni de vencer. Porque donde hay valientes, hay cobardes, donde hay vencedores, hay vencidos, y donde alguien lucha, alguien pierde".
Cada enfermo tiene su lenguaje
Patrizia Bressanello aclara que “hay gente a la que las metáforas bélicas le van genial, le motivan”. ¿Por qué funcionan en unos pacientes y en otros no? Porque cada persona tiene una personalidad diferente. “No hay una fórmula mágica, cada cual tiene su propia metáfora”.
La psicooncóloga enumera algunas de estas metáforas, como equiparar la enfermedad con un bocadillo: “Tienes que comerte un bocadillo hecho con una barra de pan larguísima, pero no tienes por qué comértelo entero de golpe", explica. "Lo importante es ir dándole mordisquitos día a día, con el ritmo que se pueda”. Otro símil utilizado es el camino con obstáculos: “Es una carrera muy larga y con muchos obstáculos. Si los miras todos te puedes asustar, por eso hay que centrarse solo en el obstáculo que tenemos delante".
Ambos símiles tienen en común que pretenden enfocarse en el día a día. “Un proceso oncológico es largo y produce mucho desgaste, por eso es importante centrarnos en el aquí y el ahora”, cuenta. Al contrario, la metáfora de la guerra “implica que el guerrero tiene que luchar con mucha energía, pero el paciente de cáncer normalmente no la tiene, y tiene que dosificarla”.
Los enfermos no solo tienen preferencia por un lenguaje concreto a la hora de hablar del cáncer, sino también sobre cómo abordar el tema. “Si el paciente tuviera otra enfermedad, no dudaríamos en hablarlo directamente, y con el cáncer debería ocurrir lo mismo" explica Bressanello. Sin embargo, depende del paciente y su entorno: "Cuando una familia es introvertida y no suele contarse sus cosas, no se puede exigir que el enfermo se abra. Su personalidad no va a cambiar porque tenga cáncer”.
No es solo lenguaje, también actitud (y no siempre positiva)
Muchos familiares de enfermos llaman a Infocáncer “porque quieren que el paciente siempre esté animado”, cuenta Bressanello. Los profesionales de la AECC les aclaran que no tienen por qué estarlo. “Su estado emocional es fluctuante, y tanto afectados como familiares tienen que entender que es lo normal”, explica.
“Un tópico muy difundido es que la actitud positiva ayuda a curar el cáncer, y no: ayuda a sobrellevarlo mejor, pero no influye en la curación”, afirma la psicooncóloga. Desde Infocáncer, cuenta la especialista, sugieren a los allegados “que permitan los malos ratos a los enfermos, que les escuchen y les acompañen en ese estado emocional. Que dejen que se expresen, que validen sus emociones y las normalicen”.

Abrazar el sufrimiento y tener paz

Una sobrecogedora historia sobre cómo afrontar la Vida

“Lo peor en la vida no es morirse. Lo peor en la vida es no tener al Señor. Eso es el horror”. Así le respondió Leonor Pascual al periodista Jesús García cuando él le preguntó qué sentía ante su propia muerte. Su testimonio y el de su marido, Ángel Vázquez, sobre las grandes pruebas que afrontaron a lo largo de su vida, quedaron reflejados en un más que imprescindible libro (ÁngelLeonor) y un ineludible documental (ÁngelLeonor. La Vida es más fuerte que la muerte, de la productora Gospa Arts).
La postura del matrimonio ante sus tres grandes retos vitales merece la pena ser conocida si uno quiere entender cuál es esa certeza de la que hablan las personas con una fe profunda y verdadera.
Al año de casarse, Ángel y Leonor tuvieron a su primera hija, Clara. En el siguiente embarazo esperaban una niña que murió en la semana 25. Después de esa pérdida, Leonor se quedó de nuevo embarazada, pero ya en una de las ecografías les dijeron que el bebé tenía una malformación prematura. A los seis meses de gestación, el bebé nació para morir. Al poco tiempo volvieron a perder a otra criatura en el siguiente embarazo, esta vez con casi cinco meses. Y a esa pérdida le siguieron dos abortos más.
“Después de todo esto, fui haciendo un camino de entender bien la maternidad, de que no depende de tener muchos hijos o no, de entender que los hijos que había perdido, los tenía para siempre en el Cielo. Algo que no es evidente, porque los he perdido, no los tengo. Pero me ha servido de mucho para entender qué es la vida eterna, que los tengo en el Cielo, y sé que cuando me muera, los voy a ver”, contaba Leonor.
Sin esperarlo, se quedó embaraza de su hija Marta, a quien vieron desde el principio como un regalo, y esta vez sí pudieron ver nacer y crecer a una niña sana.
Ángel recordaba la alegría que tenían cuando notaban las pataditas de Marta en la tripa de su mamá. Recuerdan que en esos momentos pensaban: “Mañana Dios dirá, ya iremos viendo, pero hoy está aquí”. Haber perdido tantos niños les hizo entender, como contaba Ángel, que “no puedes perderte las cosas de la vida”.
Y es que, tal y como él mismo recordaba, hubo momentos muy duros: “Recuerdo estar en la cama y decirme Leo: “Mira Ángel, se mueve”, y yo…estar cansado y decir: “Bueno sí… mañana…”. Y nos ha pasado que no hubo mañana. Al día siguiente ya no estaba”.
Después de aquel proceso, Ángel y Leonor disfrutaban de sus dos hijas, pero aún les quedaban por atravesar algunos capítulos inesperados. Las dificultades en su matrimonio representaron la siguiente prueba complicada. Con una sinceridad asombrosa, confesaron que en ciertos momentos llegaron a pensar: “Esto es imposible”.
Pero el propio Ángel explicaba cómo fue el itinerario para salir juntos y más unidos aún de ese momento en el que la mayor parte de las parejas deciden romper su vínculo matrimonial.
“El punto es darte cuenta de que querer al otro, la certeza del bien que el otro es para ti, es fundamentalmente un juicio, basado en algo que tú ves nítidamente como una verdad en tu vida. Esto está unido al sentimiento, pero no es sólo sentimiento, igual que muchas otras cosas en la vida. Eso te permite, en momentos en los que el sentimiento no acompaña, ser roca y seguir firme. Y evidentemente está acompañado por el sentimiento, porque las cosas que son verdad en la vida, el sentimiento luego las acompaña”, exponía.
Y cuando, tras un proceso lleno de esfuerzo y tesón el matrimonio rebrotó, apareció en sus vidas una nueva prueba vital.
Una noche Leonor tosió, y expulsó sangre. Al cabo de unos días, los médicos utilizaron tan solo seis letras para describir aquel invitado inesperado que se acababa de instalar en sus vidas: cáncer.
“Me acuerdo que le dije al Señor: “No sé qué va a ser de mí, pero te pido que sea lo que sea, no me aparte de Ti, que estés siempre conmigo”, recordaba ella de aquellos primeros momentos.
En diciembre de 2011 le dieron cinco sesiones de quimioterapia y radioterapia en el pulmón, y el tumor se redujo. En abril de 2012 pudo, después de última sesión de quimioterapia, empezar un proceso de recuperación que le hizo finalmente volver a su trabajo como profesora.
Pero en la revisión de enero de 2013 descubrieron que tenía metástasis y que en el nervio óptico derecho tenía un tumor, lo que hizo que perdiera la visión de ese ojo“De repente tienes que afrontar otra cosa y es que te pones delante de la muerte”, recordaba.
Y llegaron las dudas a su vida: “Recuerdo oscuridad, un momento de oscuridad gordo, de no entender nada. Levantarme todos los días llorando, diciendo: “No entiendo nada, Señor. No veo dónde estás. Esto se me hace horrible”.
Sin embargo, de nuevo todo cambió. “El Señor, a través de cosas que van sucediendo, de cosas que te va haciendo entender, te va dando paz”, describía Leonor.
Ángel también explicaba cómo llegaron a abrazar aquel sufrimiento: “La vida se hace de muchas pequeñas cosas y cada una de ellas tienen un valor infinito, y abrazar el sufrimiento es algo que tienes la certeza que tiene un valor enorme. Abrazas el sufrimiento y te fías, como un hijo que se fía de su padre, y ha sido la experiencia del ciento por uno, en todo”.
Leonor respondía así cuando le preguntaban qué sentía al verse cara a cara con la muerte: Lo peor en la vida no es morirse. Lo peor en la vida es no tener al Señor. Eso es el horror. Porque te mueres, pero te vas a algo mejor. Y morirnos, tenemos que morirnos todos. Este límite lo tenemos que pasar todos. Lo bueno es eso, que el Señor no se ha quedado ahí. Queestamos hechos no para la muerte, sino para la vida eterna”.
“El Señor sabrá para qué me ha hecho a mí en la vida. ¿Que a mí me pide afrontar el límite de la muerte? Pues lo tendré que afrontar. El mismo miedo voy a tener antes o después”.
El 18 de septiembre de 2014, Ángel escribió en Facebook:
“Leo acaba de entregar su alma al Señor, que la espera desde siempre y para siempre, para su plenitud. Se la hemos entregado disponibles y alegres en el dolor”.
Ángel resumió delicada y perfectamente en la misa funeral por su esposa lo que habían vivido: “Tanto para Leonor como para los que la queremos, la alegría y la paz en el dolor de su enfermedad y de su muerte ha estado justo en la evidencia, la experiencia y la certeza del amor de Dios desde siempre, y para siempre, gratuito, infinito e incondicional… por Leonor, cada uno.
Como decía Leo de forma sencilla: “Dios te quiere y sabes que hay un designio bueno sobre tu vida”.

Mar