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miércoles, 20 de junio de 2018

Qué cosas no decirle a una persona con cáncer

¿Cuál creen que es la pregunta que se le hace más comúnmente a una persona que tiene o tuvo cáncer? Si pensaron “¿Cómo estás?”, acertaron.
Sin embargo, por atentas que parezcan esas palabras, a menudo no son de ayuda e incluso pueden ser dañinas. En una fiesta familiar que tuvo lugar un año después de mi propio tratamiento contra el cáncer, un pariente lejano me preguntó justo eso. Le contesté: “Estoy bien”. Él insistió: “¿De verdad estás bien?”.
“De verdad”, le dije. Pero ¿y si no lo hubiera estado? ¿Me habría gustado ponerme a describir las malas noticias médicas en lo que se suponía que era un evento divertido?
Un diagnóstico de cáncer puede dejar mudos a los amigos y familiares, o bien provocar que hagan comentarios inapropiados, aunque su intención sea buena. Algunos que no saben qué decir, simplemente evitan por completo al paciente con cáncer, un acto que puede ser más doloroso que si dijeran o hicieran algo inadecuado.
un nuevo libro, Loving, Supporting, and Caring for the Cancer Patient, escrito por un hombre que recibió tratamiento para combatir un cáncer que ponía en riesgo su vida y que ha dado asesoría a decenas de otros que también padecen esta enfermedad, me puso a pensar en la mejor manera de hablar con alguien que enfrenta el cáncer: su diagnóstico, tratamiento y secuelas. El autor del libro, Stan Goldberg, es un especialista en comunicación, profesor emérito de trastornos de la comunicación en la Universidad Estatal de San Francisco.
Goldberg descubrió a la edad de 57 años que padecía una forma agresiva de cáncer de próstata. En una entrevista comentó que los pacientes con cáncer con frecuencia se topan con personas que adoptan el papel de animadores y dicen cosas como: “No te preocupes”, “Vas a estar bien”, “Vamos a enfrentar esto juntos”, y “Van a encontrar una cura”.
Sin embargo, comenta, “las palabras de aliento pueden funcionar a corto plazo, pero a la larga pueden generar culpa si el cáncer es más agresivo y vence todos los esfuerzos de la persona”.
El Dr. Goldberg sugiere a las personas que, cuando visiten a un paciente con cáncer, hablen menos y escuchen más. Recomienda participar “más en conversaciones y menos en intercambios de preguntas y respuestas”. Si se hacen preguntas, deben ser abiertas, como: “¿Quieres contarme sobre tu cáncer y lo que estás pasando? Tal vez pueda encontrar alguna forma de apoyarte”.
Entre los varios “no” sugeridos por el experto, están los siguientes:
• No llame la atención sobre los cambios físicos del paciente diciendo cosas como: “Por lo menos te deshiciste de esos kilos de más”.
• No le diga al paciente que tiene suerte de padecer un tipo de cáncer y no otro, pues esto minimiza lo que la persona está enfrentando. No hay nada afortunado en tener cáncer, incluso si es uno de los “buenos”.
• No dé información sobre tratamientos no probados ni referencias de doctores de práctica dudosa.
• No sugiera que el estilo de vida de la persona es el causante de la enfermedad, incluso si en efecto puede haber contribuido. La culpa no ayuda. Muchos factores influyen en los riesgos de presentar cáncer; incluso para los fumadores de toda la vida, padecer cáncer a menudo es pura mala suerte.
• No sermonee al paciente sobre mantenerse positivo, lo que puede generar sentimientos de culpa en el paciente si las cosas no salen bien. Es mejor decir: “Cuentas conmigo, sin importar lo que suceda”, y decirlo de corazón.
• No pregunte sobre el pronóstico. Si el paciente brinda esa información, está bien, hablen sobre sus implicaciones. De lo contrario, es mejor contener su curiosidad.
• No se convierta en una carga para el paciente por sus propios sentimientos de desánimo, aunque está bien decir: “Lamento que te haya pasado esto”. Si se siente abrumado por la posibilidad de interactuar con una persona con cáncer, es mejor expresar “No sé qué decir”, antes que no decir nada o evitar a la persona por completo, pues puede sentirse abandonada o pensar que a uno no le importa.

Publicado por Jane Brody en The New York Times 

martes, 30 de enero de 2018

Cáncer: ni batallas, ni perdedores

La metáfora más frecuente cuando se habla de cáncer es la de la lucha o batalla. Es la que utiliza Pablo Ráez, uno de los pacientes que más ha hecho por promover la donación de médula en España, cuando habla de su leucemia a sus más de 316.000 seguidores, y también una de las más escuchadas en la calle y leídas en internet. Sin embargo, desde hace varios años, hay especialistas que advierten que estas expresiones pueden resultar negativas para algunos pacientes. Si es una pelea, empeorar puede ser considerado como una derrota.
Qué lenguaje se debe utilizar para hablar sobre el cáncer es una de las grandes dudas de los familiares y allegados de los afectados. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) cuenta con un teléfono gratuito de asesoramientosobre cualquier aspecto vinculado con la enfermedad. Su responsable, la psicooncóloga Patrizia Bressanello, explica a Verne que el servicio –llamado Infocáncer– es más utilizado por familiares de pacientes que por enfermos. “Nos preguntan por pautas para ayudar, cómo deben comunicarse, qué actitud mostrar o si deben tratar el tema con normalidad”, cuenta. A partir del 4 de febrero, Día Mundial del Cáncer, y hasta el día 12, podrá adquirirse junto al diario EL PAÍS una pulsera solidaria a 1,50 euros cuyos beneficios irán a la AECC.
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Para Bressanello, el lenguaje utilizado para hablar de cáncer “suele ser excesivamente bélico” y no siempre es el apropiado para los enfermos, ya que genera una sobreexigencia en el paciente. “Parece que deben ponerse en el lugar del héroe, del luchador y lo recomendable es lo contrario: aprender a relajar el ritmo, a que no siempre se va a estar optimista", señala.
Hay estudios que sostienen que este tipo de mensajes tiene un efecto negativo para los pacientes. Elena Semino, lingüista especializada en las metáforas utilizadas en cuidados terminales, recopila algunos de ellos en el blog de su universidad. "En 1970, la escritora Susan Sontagya advertía de las implicaciones para los pacientes de la retórica militar utilizada al hablar del cáncer”, apunta. “En 2010, Robert S. Miller [director médico de la Sociedad Americana de Oncología Clínica] incluyó las metáforas militares como una de las ocho palabras o frases a prohibir". Otras expresiones "prohibidas" para Miller son la "agresividad" de la enfermedad o el uso evasivo del "no" (hablar de "tumor no pequeño" en vez de "tumor grande", por ejemplo).
El debate sobre estos términos regresó con el fallecimiento de Bimba Bosé, el 23 de enero. Ese mismo día, la presidenta de la Asociación de Oncología Interactiva, Miriam Algueró, publicó un post en el que señalaba: "En internet se repiten los mismos mensajes: Bimba fue una luchadoraBimba fue una guerreraBimba fue valiente... Estas palabras son las que se dicen a los pacientes cada vez que se diagnostica un cáncer en nuestro país. Pues no señores, no estamos de acuerdo (...) No se trata de ser valientes, ni de luchar, ni de vencer. Porque donde hay valientes, hay cobardes, donde hay vencedores, hay vencidos, y donde alguien lucha, alguien pierde".
Cada enfermo tiene su lenguaje
Patrizia Bressanello aclara que “hay gente a la que las metáforas bélicas le van genial, le motivan”. ¿Por qué funcionan en unos pacientes y en otros no? Porque cada persona tiene una personalidad diferente. “No hay una fórmula mágica, cada cual tiene su propia metáfora”.
La psicooncóloga enumera algunas de estas metáforas, como equiparar la enfermedad con un bocadillo: “Tienes que comerte un bocadillo hecho con una barra de pan larguísima, pero no tienes por qué comértelo entero de golpe", explica. "Lo importante es ir dándole mordisquitos día a día, con el ritmo que se pueda”. Otro símil utilizado es el camino con obstáculos: “Es una carrera muy larga y con muchos obstáculos. Si los miras todos te puedes asustar, por eso hay que centrarse solo en el obstáculo que tenemos delante".
Ambos símiles tienen en común que pretenden enfocarse en el día a día. “Un proceso oncológico es largo y produce mucho desgaste, por eso es importante centrarnos en el aquí y el ahora”, cuenta. Al contrario, la metáfora de la guerra “implica que el guerrero tiene que luchar con mucha energía, pero el paciente de cáncer normalmente no la tiene, y tiene que dosificarla”.
Los enfermos no solo tienen preferencia por un lenguaje concreto a la hora de hablar del cáncer, sino también sobre cómo abordar el tema. “Si el paciente tuviera otra enfermedad, no dudaríamos en hablarlo directamente, y con el cáncer debería ocurrir lo mismo" explica Bressanello. Sin embargo, depende del paciente y su entorno: "Cuando una familia es introvertida y no suele contarse sus cosas, no se puede exigir que el enfermo se abra. Su personalidad no va a cambiar porque tenga cáncer”.
No es solo lenguaje, también actitud (y no siempre positiva)
Muchos familiares de enfermos llaman a Infocáncer “porque quieren que el paciente siempre esté animado”, cuenta Bressanello. Los profesionales de la AECC les aclaran que no tienen por qué estarlo. “Su estado emocional es fluctuante, y tanto afectados como familiares tienen que entender que es lo normal”, explica.
“Un tópico muy difundido es que la actitud positiva ayuda a curar el cáncer, y no: ayuda a sobrellevarlo mejor, pero no influye en la curación”, afirma la psicooncóloga. Desde Infocáncer, cuenta la especialista, sugieren a los allegados “que permitan los malos ratos a los enfermos, que les escuchen y les acompañen en ese estado emocional. Que dejen que se expresen, que validen sus emociones y las normalicen”.

Mar