El enemigo no es la muerte. El enemigo es el sufrimiento inecesario

The enemy is not death. The enemy is needless suffering

Among hospice staff, it is called “getting it.” One says, “He doesn’t get it,” “I think she gets it,” or, “They definitely get it.” It is a little hard to define, but as with pornography, you know it when you see it.   Nonetheless, given the importance of “getting” good end-of-life care, let us take a moment to try and explain.

The 92-year-old patient is bleeding into her head, but has blood clots in her lungs. She suffers from advanced heart disease and has been on both a respirator and dialysis for three weeks. She is failing as, like flimsy rowed dominos, vital systems collapse. Her chance of surviving the hospitalization is less than one in a hundred.

Despite death lurking, just another complication away, this nonagenarian is treated with maximal, aggressive, unrestrained care. She is not only full code (when her body stops they will pound on her chest and pour joules of electricity into her broken heart), but she is receiving over 30 different medications, a list which grows as medical complications breed new catastrophes, everyday.

The doctor running this case does not “get it.” He acts as if he does not realize that everyone dies. He has completely failed to provide merciful, honest care and instead has set up a plan to maximize suffering, compound confusion, amplify futile intervention and guarantee out-of-control costs that will bankrupt the family. While the patient and family bear the responsibility for key life decisions, the “healer” has set up a ridiculous, unethical and incredibly common system of care.

Other doctors are just beginning to “get it.” This rapidly expanding group is the basis for the increasing use of expert end-of-life consults. They are halfway there; they understand that everyone dies, but are not sure what to do about it.

Ellen has metastatic lung cancer and came to see me to prescribe medical marijuana. The cancer has spread and between the disease and chemo-neuropathy, she is having a great deal of pain. Her doctor does not know how to keep her comfortable and therefore has not set up a long-term plan.

To his credit, the doc has referred Ellen not only to me, but also to hospice for consult regarding an end-of-life plan. She is still “full code,” meaning no absolute hard line in the sand has been drawn to prevent excessive care, but he has started her in the right direction. He “gets” that mercy at the end-of-life is important and is using the specialty of palliative medicine to compensate for his own limits.

The other night I got a page from a patient of one of my partners. When I brought up the file in our electronic medical record, I found that the patient is a 68-years-old ex-cop with kidney cancer, a small amount of which has spread to one lung. While this cancer is a chronic and eventually fatal disease, his short-term (months, even years) prognosis is quite good.

What interested me, was the notation in his file that said, “Patient is DNR (do not resuscitate) and does not want extraordinary measures of life support.” This is a notable order because this patient feels completely well; in fact, he was calling from California, while traveling.

This is a doctor who “gets it.” When it was discovered that this patient has a lethal disease, the oncologist led a serious and frank discussion.

You have a cancer for which there is no known cure. You only have a very small amount of cancer, but it is now chronic. We have exciting new therapies, which should help. However, you will eventually die from this cancer. You and your family need to consider what you want done when the disease gets worse. Is there a line you would not cross? Is there therapy you do not want? For example, would you want to be put on a breathing machine or have CPR? This is your decision, and we will support whatever path you follow, but it is important that you consider your choices.

“Getting it,” means that patients receive the honesty, confidence, and respect to control their own lives. Not false hope, but the chance to cope with one of the hardest realities of life.

“It is your life. As your doctor, my job is to guide, not order or command. It is about you, not me. You are the patient. I am the teacher and healer.”

With the increasingly complex, confusing, and expensive nature of medical care, it is more important than ever that doctors “get it.”  They must accept that the enemy is not death; the enemy is needless suffering. They must understand the limits of their role. They must appreciate and respect the strength of their fellow man and the rights of every patient to choose their destiny.

The final part of life is about being alive, not about death. Only by seizing those precious moments, deciding our own fate, can we hope for quality, comfort, and dignity.

James C. Salwitz is an oncologist who blogs at Sunrise Rounds. Texto publicado en https://www.kevinmd.com/blog/2016/05/the-enemy-is-not-death-the-enemy-is-needless-suffering.html

Ningún sufrimiento es en vano

La gente que atraviesa por esto a menudo quiere una respuesta mágica, una técnica o truco, algo que realmente ayude: no existe

Ningún sufrimiento es en vano. Y no me estoy refiriendo al sufrimiento que ofrecemos por el prójimo. Me refiero a que, en cierto modo, nos estamos entrenando. Nuestro sufrimiento es útil en este mundo y eso es una bendición que hace que nuestras pérdidas sean un poco más fáciles de llevar.

La pasada noche estaba sentado en nuestra sala de estar, entrada la madrugada, mientras revisaba la prosa de una persona, cuando llegó un correo electrónico de un amigo. Por lo general es un amigo divertido, y revisar el estilo de un texto no lo es, así que abrí su mensaje.

Me escribía desde un hospicio. Uno de sus amigos más próximos acababa de ingresar, después de tres años y medio luchando contra un agresivo cáncer cerebral. Me pedía consejo sobre cómo acompañar a su amigo en su viaje. Se disculpó por escribirme con un tema tan doloroso, pero necesitaba ayuda de verdad.

La larga noche en el hospicio

Mis pensamientos se remontaron a tres meses atrás, en aquella larga noche en el hospicio sentado junto a la cama de mi hermana. Era el final de seis meses dedicados a ella casi por completo. Escribí aquí sobre aquel último día y noche. Fue un dolor inconcebible.

Así que tenía algo que decir a mi amigo, algo que podía decir con autoridad. Cuando mi hermana agonizaba y durante un tiempo después de su muerte, la gente me decía todo tipo de cosas, con la intención de ayudar y consolar. Recibí muchos consejos junto con las fraternales condolencias. La intención era buena y por lo general veía la verdad de lo que me estaban diciendo, pero aun así quería que gran parte de ellos se callaran, o que se callaran y se largaran.

Algunos hacían que la cosa pareciera fácil, pero eso solo empeoraba el problema. Incluso cuando percibían el dolor, muchos hablaban de algo que no conocían. Quizás decían verdades, pero eran verdades de segunda o de tercera mano.

Aquellos que habían sufrido de la misma forma rara vez decían algo. Ya sabían lo que estaba aprendiendo. Las pocas palabras que pronunciaban las decían con autoridad. Incluso su sencillo “lo siento mucho” significaba mucho, porque habían pasado por lo mismo.

Hablaban con solidaridad de camaradas, de compañeros veteranos. Sentía como si nos sostuviéramos hombro con hombro en la batalla. Ninguno hablaba como si tuviera una respuesta. No tenían que decir mucho, aunque lo que decían siempre era de ayuda. Con su comprensión era suficiente.

El mensaje de respuesta

Por supuesto, respondí a mi amigo de inmediato. Y esto fue lo que le dije.

Las personas que atraviesan algo así a menudo desean una respuesta mágica, algún truco o método infalible, algo que puedan hacer y que sirva de ayuda de verdad. Lo sé por experiencia. Y también sé que no hay ninguno.

Mi respuesta no es dramática y puede que no resulte satisfactoria, le escribí. Pero lo mejor que puedes hacer para acompañarle es únicamente eso, acompañarle.

Le dije que según mi experiencia y según lo que había aprendido de otros,los agonizantes pasan página a medida que se acercan más a la muerte. No quieren nada de nosotros, no quieren que les aleccionemos, no quieren interactuar con nosotros. Tal vez nosotros queramos esa Gran Charla, pero ellos no. No podemos hacer nada (excepto la ayuda práctica), además de estar con ellos. Eso es lo que quería mi hermana.

Le hablé a mi amigo sobre el final. Mi esposa y yo nos turnábamos sentados junto a Karen durante sus dos últimos días. Es todo lo que ella quería. No quería hablar. De todas formas, no hay nada que decir. La mayoría no quiere escuchar piedades, ni siquiera o sobre todo si son creyentes.

Entonces me senté con ella durante su última noche, después de que empeorara claramente, hasta que decidió que quería ir al hospicio. Cuando llegamos allí, sobre las 10:00, ya estaba dormida. Rezamos In paradisum a su lado y luego me senté junto a ella toda la noche. Mi esposa Hope dormía a cabezadas irregulares en el sofá.

Yo sostenía la mano de mi hermana y de vez en cuando le cantaba, quizás en gran parte por satisfacción propia, aunque algunos expertos afirman que los moribundos pueden escucharte incluso cuando crees que duermen. Tal vez porque había escuchado la canción en la radio aquel día, canté varias veces el primer verso y el estribillo de Long May You Run, de Neil Young. No sé a qué se refiere el “corazón cromado” de la letra, pero “tu corazón cromado brilla bajo el sol / que corras lejos”, me parecía apropiado para ella.

De vez en cuando le hablaba. Recé muchas decenas del rosario. Lloré mucho.

Simplemente, está ahí

El que yo estuviera ahí los últimos días era importante para ella. Rezo por que mi presencia en el hospicio después de que se durmiera significara algo también para ella, aunque no lo sabré hasta el próximo mundo.

Pero acompáñale, simplemente está ahí. Es muy importante.

Esto fue lo que escribí a mi amigo y le pareció útil. El sufrimiento de aquel día con mi hermana ha resultado ser útil para alguien que necesitaba escucharlo de un veterano. Esto es algo que alivia mucho la carga, cuando hay tanto en la vida que conspira para recordarte el dolor. Tu sufrimiento no es en vano. Te están entrenando.

Texto de David Mills publicado en https://es.aleteia.org/2017/01/18/ningun-sufrimiento-es-en-vano/