Atención paliativa al final de la vida

 Libro en español que abarca temas de cuidados paliativos desde la perspectiva de la práctica diaria de diversos expertos en el tema.

El contenido del libro es:

SECCIÓN I

GENERALIDADES

1. Conceptos generales y modelos de atención

2. Aspectos legales en cuidados paliativos

3. Cuidados paliativos en Latinoamérica

4. Retos de los cuidados paliativos en oncología

5. Fundamentos de la atención paliativa

6. Importancia de la comunicación

7. La espiritualidad en el paciente terminal

SECCIÓN II

CONTROL DE SÍNTOMAS

8. Evaluación integral del enfermo

9. Tratamiento de dolor en el paciente terminal

10. Cuidado de la piel y mucosas

11. Control de síntomas digestivos

12. Cuidados paliativos en cardiología

13. Síntomas neuropsiquiáticos

14. Duelo, depresión y ansiedad

15. Alteraciones del sueño al final de la vida

16. Síntomas urogenitales

17. Síntomas hematológicos en cuidados paliativos

SECCIÓN III

VALORACIÓN MULTIDISCIPLINARIA Y SITUACIONES ESPECIALES

18. Exploración psicoafectiva en el enfermo con dolor

19. La familia ante la enfermedad y la muerte

20. Movilización y rehabilitación

21. Alimentación e hidratación

22. Plan de cuidado y capacitación a familiares

23. Sexualidad y proximidad de la muerte

24. Interacciones farmacológicas y reacciones adversas

25. Claudicación familiar

26. Atención paliativa en pediatría

27. Atención paliativa en el paciente geriátrico

28. Dolor en el anciano

SECCIÓN IV

ATENCIÓN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS

29. Atención a las últimas horas de vida

30. Atención domiciliaria: criterios de referencia

31. Urgencias paliativas

32. Labor de la sociedad civil en los cuidados paliativos

Referencia: Osio-Saldaña, M., Covarrubias-Gómez, A. (2015) Atención paliativa al final de la vida. Ciudad de México, México. Corinter.

¿Qué son los cuidados paliativos?

 Material disponible en https://www.ninr.nih.gov/sites/www.ninr.nih.gov/files/cuidadospaliativos.pdf

Volver a vivir después de la pérdida de un hijo

Documento publicado por Menudos corazones; Fundación de ayuda a los niños con problemas del corazón

Disponible en https://www.menudoscorazones.org/wp-content/uploads/Guia-Duelo-II-baja.pdf

Jack y la muerte

La historia de Jack y la muerte, parece un simple cuento para explicar la muerte a los niños, pero pienso que es una corta y concreta historia para explicar la muerte a los profesionales de la salud, en especial al gremio médico, que en frecuentes oportunidades nos comportamos como Jack intentando evitar la muerte de nuestros pacientes cuando por muchas circunstancias, esta debería suceder, olvidando que a pesar de todos los recursos técnicos y tecnológicos que han permitido a la ciencia médica llegar donde ha llegado, no han logrado cambiar la evolución natural de las enfermedades crónicas y/o terminales y solo hemos logrado aumentar el tiempo de sobrevida a un costo económico grande, no siendo este el más importante, pero si el costo físico, emocional, familiar y social, al que exponemos a nuestros pacientes, familiares y acompañantes, pues no siempre el tiempo extra es sinónimo de calidad de vida, que es lo que podemos observar en las enfermedades crónicas y terminales, tanto las de origen oncológico (cáncer) como las no oncológicas, donde por nuestra imposibilidad de entender y aceptar que la naturaleza tiene un curso y que la alteración de este en muchos casos solo logra incrementar nuestro ego, pero no el bienestar de los enfermos y por eso a muchos pacientes les escuchamos decir que la vida importa por lo ancho, no por lo largo.

Cuando nos empeñamos en alargarla, en pacientes muchos de ellos, con debilidad, limitaciones físicas, psíquicas, con dependencia para las actividades de la vida diaria (baño, vestido, alimentación, deambulación….) el procurarles más tiempo simplemente les permite ver lo largo de los días, con necesidad de cuidados por parte de sus acompañantes, que en muchos momentos vulneran la autonomía, la intimidad y la autoestima de los pacientes, recordemos que hemos avanzado técnicamente en muchas circunstancias, pero nuestra naturaleza no ha cambiado lo más mínimo en su curso, teniendo las mismas necesidades y los mismos comportamientos biológicos que el hombre de lustros atrás, los invito a que de manera humilde y con gran juicio lean este corto pero concreto cuento, donde nos muestra la realidad más clara del enfermar y el morir y que al ignorarlo generamos tanto disconfort y malestar como lo logro Jack, por evitar que su madre muriera en el momento, lugar y de la manera que le correspondía.

Disponible en https://drive.google.com/file/d/0B5JGoBVRg7zrdDNkMnFuT1A4cXc/view

Texto publicado por Juan David Osorio G. en Cuidados al final de la vida

Hablemos de duelo

Este manual gratuito busca ser una herramienta práctica para ayudar a los padres y profesores a atender y acompañar el duelo infantil. Por eso, ofrece respuestas concretas a las diferentes situaciones que pueden darse en el seno de la familia cuando fallece un ser querido, desde las dudas más habituales (¿Puedo llevar a mi hijo al tanatorio? ¿Cómo le explico una incineración?), hasta los escenarios más complejos (¿Debo comunicarle un suicidio? ¿Cuándo es necesario buscar ayuda terapéutica?).

El manual incluye también un apartado especial sobre cómo atender el duelo en personas que padecen una discapacidad intelectual y un capítulo dirigido a profesores, para facilitar la atención de los alumnos en el colegio, un lugar donde los niños pasan muchas horas al día y desde el cual pueden recibir

Gracias Patricia Díaz Seoane a la Fundación Mario Losantos del Campo, por tan importante herramienta y por su generosidad al permitir la descarga gratuita del manual.

Disponible en http://www.fundacionmlc.org/uploads/media/default/0001/01/guia-duelo-infantil-fmlc.pdf

Texto original publicado por Juan David Osorio G. en Cuidados al final de la vida

La soledad de los moribundos

Nada ha cambiado en nuestra manera de enfermar, envejecer, ni morir, lo único que ha cambiado hemos sido nosotros en la forma de ver y entender lo que no puede cambiar, pero que nos recuerda lo delicados, limitados y finitos que somos, pues la muerte la gran muerte es la mejor maestra para mostrarnos que al final somos lo mismo a pesar de lo que creamos en vida, pues es ella la que al final a todos iguala, sin privilegios ni discriminaciones, con justicia y certeza.

Esto lo muestra Norbert Elías en su libro “La soledad de los moribundos”, realidad que en nuestra vida contemporánea le damos la espalda logrando que además de individual, el morir se convierta en una situación desolada e insoportable para quien lo está viviendo.

Recomiendo este libro para todos los que aún nos pensamos mortales, pues hace parte de las herramientas indispensables para vivir el morir.

Juan David Osorio G.

el libro puede ser descargado gratuitamente en https://drive.google.com/file/d/0B5JGoBVRg7zrTjN2YlVKQmlYNk0/view

Publicación original de Juan David Osorio en Cuidados al final de la vida

Como cuidarse mientras cuida a otro

Cómo cuidarse mientras usted cuida a su ser querido es para familiares y amigos responsables del cuidado de una persona con cáncer.

Ser cuidador implica ayudar a un ser querido con actividades diarias como acompañarle a las citas médicas o prepararle comidas. También puede incluir coordinar los servicios y cuidados médicos y ofrecerle apoyo emocional. Pero durante este tiempo, es importante que las personas a cargo de un ser querido también se cuiden a sí mismas.

Este folleto incluye información sobre:

Sus emociones y estados de ánimo y cómo pedir ayuda

Cómo sacar tiempo para usted

Formas de mantener la salud y el estado de ánimo

Consejos para ir a las citas médicas con sus seres queridos

Consejos para hablar sobre el cáncer con familiares y amigos

Este folleto no habla sobre cómo cuidar a un paciente. En vez de eso, se enfoca principalmente en las formas en que un familiar o amigo puede cuidarse a sí mismo mientras cuida a alguien con cáncer. Ofrece consejos de comunicación y de cuidado personal para concentrarse también en sus propias necesidades mientras cuida a su ser querido. 

Folleto disponible en https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/educacion-para-pacientes/como-cuidarse

Para dar vida a la muerte

“Pensar en la muerte no quiere decir desinteresarse de la vida. Al contrario, no pensar en la muerte sería negarse a pensar seriamente en la vida. Ustedes, que habrán cerrado los ojos a algún muerto, tendrán que reconocer que son los muertos quienes abren los ojos a los vivos”.

José María Cabodevilla

Esta obra, en fin, muestra, y demuestra, que morir es nacer a una vida que ya no termina nunca. Inmortalidad presentida por el ser humano en la certidumbre de que, como afirma Teilhard de Chardin: “Con la muerte somos recobrados al seno de Dios en el infinito, más allá del cosmos”.